Primeiras atividades da associação criada neste mês incluem uma blitz de conscientização que foi realizada neste sábado e uma tarde recreativa no Parque Aquático neste domingo (2), às 14 horas/Texto de Karin Franco, com reportagem de Paulo Sava e Rodrigo Zub
A Associação Irati TEAbraça realiza neste fim de semana ações para marcar o Dia Mundial do Autismo, celebrado no dia 2 de abril. Hoje aconteceu uma blitz de conscientização na rua Munhoz da Rocha, em frente ao Bradesco. Na ocasião, os integrantes da associação realizaram uma caminhada e distribuíram panfletos à população conscientizando sobre o que é o autismo.
Neste domingo será realizada uma tarde recreativa e roda de conversa no Parque Aquático, a partir das 14 h. A conselheira fiscal da associação, Mariane Batista, afirma qual é o objetivo desta ação. “Pensamos nessa roda de conversa para interagir mais com os pais, com os familiares dos nossos autistas porque encontramos na rua, em algum lugar, as pessoas querem conversar, querem trocar experiências. E esse espaço vai ser aberto para essa conversa e interação. Uma tarde divertida com as nossas crianças, adolescentes e adultos também, que hoje a nossa cidade abrange muitas pessoas e criança com autismo”, disse Mariane.
A Associação Irati TEAbraça foi criada recentemente em uma assembleia de fundação realizada na Câmara de Irati no dia 22 de março. Neste dia, foi aprovado o estatuto e formada uma diretoria com dez pessoas, tendo como presidente, Karina Ramilo de Jesus.
A vice-presidente, Gilvana Mirelle Assis, conta que a ideia da associação surgiu a partir dos pais de crianças e adolescentes autistas que decidiram se unir. “Fomos conhecendo os pais porque leva em uma terapia aqui, leva em outra terapia ali e fomos conhecendo, todo mundo foi ficando amigo. Essa ideia surgiu no ano passado, mas conseguimos nos juntar mesmo e fazer acontecer, foi agora”, conta.
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Sem vínculos políticos, a entidade ainda não está formalizada e busca recursos por meio de doações para angariar fundos que serão usados em projetos. “Estamos aceitando doação também, como prêmios para fazer rifa, dinheiro, porque tínhamos que fazer a faixa para apresentação da associação com o nome, os panfletos também. Estamos tendo bastante pessoas que estão doando dinheiro para associação por enquanto”, disse Gilvana.
Após as ações do fim de semana, a intenção é usar os recursos para formalizar a associação. “Agora precisamos do cartório. A parte de cartório é um pouco burocrática e um pouco cara. A primeira ata que vamos registrar em cartório, estamos juntando dinheiro porque precisamos registrar essa ata no cartório, depois de registrado em cartório, o cartório aceitar essa ata, conseguimos abrir o CNPJ e para isso vai dinheiro. Como não temos ainda de onde tirar, estamos guardando essas doações para fazer essa parte”, explica a vice-presidente.
Ao formalizar uma associação, os pais poderão angariar recursos públicos que auxiliem na ajuda dos tratamentos dos filhos autistas. “Já tivemos informações que quem sabe daqui um ano já conseguimos verba mensal de órgão público. Tudo isso é voltado para nossas crianças que temos o objetivo de fazer ações, que ajudem às nossas crianças”, conta Gilvana.
De início, a associação não conseguirá auxiliar no tratamento das crianças, mas a intenção é que a associação sirva como um local onde os pais possam compartilhar experiências. “Vamos correr atrás desses atendimentos e também para estar conversando, dando um apoio mental para os pais, para eles conseguirem lutar porque quem tem um filho autista, uma criança autista em casa, sabe o quão difícil é e só de escutarmos uma pessoa que passou por isso e ainda venceu, já é um alento para o nosso coração”, explica Mariane.
A Prefeitura de Irati sinalizou aos pais que, até julho, deve transformar o prédio da antiga APAE em um centro de terapias, onde as crianças poderão fazer os tratamentos. A vice-presidente da associação destaca que a iniciativa é bem-vinda, pois as crianças autistas poderão usar o espaço. No entanto, a associação também procura por um local próprio, conforme prevê o estatuto aprovado. “Queremos chegar um dia que vai ter o nosso canto, que vai ter as terapias para nossas crianças, porque sabemos que demanda muito. É terapia ocupacional, psicóloga, fono, tem bastante que, infelizmente, agora temos que tirar do bolso. Queremos devagar ter o nosso canto, que vai ser o canto da associação e só as nossas crianças vão participar das terapias”, explica.
Para alcançar o objetivo, a associação deverá promover ao menos um evento por mês para arrecadar recursos. Uma das possibilidades é por meio de rifas que sortearão prêmios doados pela comunidade.
As integrantes da associação também destacam que a entidade pretende dar suporte aos pais que descobrem que seu filho é autista. “Se eu tenho um filho que talvez eu suspeito que tenha autismo, a primeira coisa é correr atrás de recurso. Eu fui atrás de psicóloga, de neuropediatra e é esse que é o nosso problema aqui em Irati. Infelizmente, ainda não temos esse neuropediatra que é especializado com crianças com autismo. A nossa ideia é trazer um neuro para Irati para atender as nossas crianças porque tem 108 casos na rede municipal, mas que estão em investigação tem muito mais. Tem pais que tem muita dúvida. Se você tem dúvida, se você tem suspeita que o teu filho tenha autismo, você pode contar com a associação. A associação está aberta para conversar, para trocar experiências, para acolher vocês”, conta a vice-presidente.
Com a associação, a expectativa é que os pais possam conseguir melhorar o diagnóstico e tratamento das crianças, trazendo mais apoio. “É muito difícil até hoje, o diagnóstico, é muito difícil conseguir tratamento. Tudo é muito caro, mas com a associação podemos juntar forças. O nosso sonho é um dia que todas as crianças possam fazer um atendimento multidisciplinar. Já tivemos caso em que o Kevin [filho de Mariane] parou de fazer o atendimento e ele regrediu. O autismo sem o tratamento, todas as pequenas conquistas que conseguimos, podem regredir. Esse é o triste caso de muitas pessoas que estão passando agora”, disse Mariane.
Uma das primeiras dificuldades que os pais encontram é no diagnóstico que pode demorar. Gilvana tem uma menina de quatro anos e conta que precisou passar por vários profissionais para ter o diagnóstico. “Ela era muito novinha também. Ainda ela tem quatro anos, mas começamos a suspeitar, também foi parecido com a Mari, ela começou a perder o que ela já aprendeu, ela era muito irritada. Saímos nos lugares com ela e se incomodava muito com som alto. Ela chorava. Ela não gostava que as pessoas encostassem nela. Ela não conseguia ficar perto de criança. Tudo isso é uma coisa que pensamos que é normal, mas infelizmente, não é. Você tem que ter um clique e correr atrás”, explica.
Além das dificuldades de diagnóstico e tratamento, os pais ainda precisam lidar com as dificuldades do transtorno que pode ser desafiador para algumas pessoas. Para Gilvana, a dificuldade de relacionamento e a seletividade alimentar também foram desafiadoras. “A nossa maior dificuldade é estar no meio de pessoas. Ela se irrita muito, quando tem muito barulho, ela coloca a mãozinha no ouvido e ela fica muito agitada. Ela só chora. Uma das maiores dificuldades também é a seletividade alimentar. As crianças com autismo têm muitas seletividades, consistência de texturas. Não consegue encostar, não consegue pisar e a minha Maria ficou um ano comendo coisa amarela. Simplesmente era só amarelo que ela comia. O hiperfoco era o amarelo. Se aquela comida não fosse amarela, ela não comia. E aí eu recebia muita crítica. Íamos em algum lugar falavam: ‘Mas essa menina só come isso?’. Infelizmente, ´o que ela aceita e não tinha o que fazer. Agora, com terapia, estamos conseguindo aos poucos ir mudando isso”, conta.
Já o filho de Mariane tem 11 anos e também passou por dificuldades durante a infância. Hoje, com terapia, ele já consegue se desenvolver, mas Mariane explica que por algum tempo teve que enfrentar algumas dificuldades. “A maior dificuldade ainda é a seletividade alimentar porque é com muita terapia. Ele também tem uma mania de comer hambúrguer, empanado. É só o que ele aceita comer. Antes, ele tinha seletividade de tricô e lã, ele não conseguia. Ele não usava chinelos, ele usava só o crocs e tinha que ser azul. Quando não servia mais o crocs azul, tínhamos que correr atrás”, conta.
Quem quiser contribuir com a associação Irati TEAbraça com doações, pode entrar em contato pelo telefone: (42) 9-8881-4534.
Conheça a diretoria da Associação:
Presidente – Karina Ramilo de Jesus
Vice-presidente – Gilvana Mirelle Assis
1° Tesoureiro – Juliano Pereira de Jesus
2° Tesoureiro – Leandro Maximiano
1ª Secretaria – Danielle Strujak
2ª Secretária – Elaine Taís Ribeiro
Conselho fiscal:
Mariane de Fátima ramos Batista
Renatha Gaievicz
Renata de Andrade
Suelen Schwab
Jéssica Soares