Menina de 11 anos chegou a pesar 253 quilos, hoje está com 190/Paulo Henrique Sava/edição Jussara Harmuch. Confira no final o conteúdo completo que foi ao ar no Meio Dia em Notícias da Super Najuá.

Ter uma vida normal: este é o desejo de Milena Nós, de 11 anos, que realizou uma cirurgia bariátrica em dezembro. Ela sofre de obesidade mórbida devido a uma mutação no gene que inibe a sensação de saciedade e faz com que a pessoa consuma mais alimentos.

Milena já chegou a pesar 253 quilos, emagreceu 53 depois da cirurgia. Mas o caminho foi duro, foram quase três meses no hospital. A menina, que passou mais de 30 dias na UTI, hoje tem o sonho de se formar em fisioterapia e se especializar em cuidados intensivos. Ela e a mãe, Evelise, receberam a reportagem da Najuá em sua residência, na localidade de Linha B de Gonçalves Júnior. Elas contaram que a rotina normal de atividades na escola e com os familiares está voltando. “Na comunidade é bom porque, quando não tem o que fazer, vou visitar os vizinhos, brincar com minha prima. É uma vida normal e na escola está sendo muito bom. Depois de 3 anos sem frequentar a escola, este ano estou recomeçando. É bom interagir com as pessoas e na escola ninguém faz bullying como na outra, que tinha crianças mais pequenas”, conta Milena.

O desejo de ter uma vida normal e poder fazer atividades simples, que antes não conseguia, bate forte. “Eu vou ter uma vida normal, antes eu não conseguia sair de casa, agora eu saio com moderação. Antes eu não ia nem nos vizinhos, mas esses dias eu fui em um vizinho que mora 1km longe daqui”. Milena diz que ainda sente vontade de comer bastante. “Eu sinto, mas não como antes. O que me faz sentir esta vontade é a mutação”.

Para Evelise, a filha demonstra que está aproveitando a oportunidade, o que leva a crer que irá fazer atividades que qualquer outra criança na idade dela pratica. “Ela já está voltando a ter uma vida normal, são poucas as coisas que ela não faz. A infância da Milena está voltando”. A mãe conta que é muito difícil a sociedade entender. “As pessoas não sabem o que nós estamos passando, já passamos e o que teremos que enfrentar ainda, é muito difícil. Uma vez, nós estávamos no mercado e um cara falou para o Leandro, pai dela, trancar a geladeira. Nós estávamos com tudo amarrado e chaveado dentro de casa. Isto é difícil para nós, mas hoje em dia eu consigo ver assim: eu fazendo a minha parte, os outros que pensem o que quiserem. Ficamos quase 60 dias internados, são 11 anos lutando pela vida dela”.

Processo judicial – A cirurgia só foi possível depois da intervenção do Ministério Público. O SUS só autoriza bariátrica em adolescentes com mais de 16 anos. Evelise destaca o apoio que teve do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) e conselho Tutelar neste processo. “Na verdade, lutamos muito para conseguir esta cirurgia, tivemos que entrar via judicial e graças ao CRAS e ao Conselho Tutelar, foram eles que conseguiram. Nós lutamos por um ano e meio para conseguir. Vamos seguir a vida dando risada, por mais que tenha dias em que choramos bastante, mas vamos levando a vida” .

A Najuá entrou em contato com a promotora Maria Luiza Correa de Mello. Ela informou que não poderia dar mais detalhes a respeito do caso porque ele tramitava em segredo de Justiça. Entretanto, ela alerta que pessoas que tiverem situações semelhantes na família podem acionar o Ministério Público.

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Alimentação – A luta para que Milena consuma proteínas é diária. Hoje com 190 quilos, faz uso de de suplemento alimentar e ovos. “A carne ela não consegue comer porque entala e acaba vomitando, passando mal. Ela faz uso do “Whey Protein”, que é caro, come ovo e mingau de aveia com banana. Ela come purê de batata com ovo, caldinho de feijão, a alimentação dela ficou bem restrita, tem muita coisa que ela não come mais”, relata.

Tratamento – O tratamento contra a obesidade vem sendo feito desde que ela tinha 1 ano e 7 meses. “Foi visto que ela começou a ganhar peso, mesmo com alimentação saudável. Levamos ela ao pediatra da Secretaria de Saúde daqui e depois ela foi encaminhada para Campo Largo, Guarapuava, Ponta Grossa e Curitiba. Onde vocês imaginarem nós estivemos até que foi descoberta a mutação genética. Foi bom descobrir o que ela tem, mas ao mesmo tempo é ruim porque a genética não se muda”, conta a mãe.

Medicamento – O medicamento para ajudar no tratamento precisa ser importado e deve custar mais de R$ 7 mil por mês, não é fornecido pelo SUS e também ainda não tem registro na Anvisa. “Fica bem mais complicado porque ficamos sem saber como fazer, é uma coisa que não temos acesso por enquanto”, diz a mãe.

Saiba o que os médicos dizem: Dr. Paulo Nassif e Drª Leila Zanata.

Milena gosta muito de brincar e estudar junto com a amiga Aline Alexander, também de 11 anos. Elas são alunas do 6º ano do Colégio Estadual do Campo de Gonçalves Júnior. A mãe conta que a vida da filha está voltada para os estudos. “Ela vive para fazer as tarefas, ir para a escola, voltar, abrir o celular, fazer um quiz, tarefa de novo, ela se dedica muito. As duas estão na mesma sala e são muito ligadas, uma ajuda a outra”.

Milena e a amiga chegaram a fazer catequese juntas. Porém, devido à cirurgia a data da 1ª comunhão teve de ser remarcada. Aline participou da entrevista por chamada de vídeo. “Brincar e estudar, o que ela não entende eu ajudo”, diz a amiga.

Estudos – A diretora do Colégio Estadual do Campo Gonçalves Júnior, Eliane Bernadete Lucavei Ianitski, diz que Milena está surpreendendo com seu desenvolvimento em sala de aula. “É uma menina maravilhosa e a recebemos de braços abertos, sabendo de todo o histórico que ela passou. Os professores estão surpresos, é maravilhoso ver o desempenho dela e o comprometimento no colégio. Semana passada ela pediu até para ser matriculada no Edutec, que é uma programação computacional que nós temos. Ela vem desenvolvendo suas habilidades e buscando com muito interesse o aprendizado no nosso colégio”, relata.

Milena aparenta ser mais madura que os colegas de sala. “Ela parece uma “mãezona” para eles, é bem madura, chama a atenção quando eles pisam na bola. A Aline está sempre junto e ela se sente segura ao lado da amiga. Se fazemos um espelho da turma e a coloca em outro lugar, a Aline precisa acompanhar. Sentimos o carinho que os colegas têm para com ela e vice-versa. É muito importante esta interação deles na sala de aula e fora dela”, conta a diretora do colégio.

Enquanto a escola está buscando um laudo que direcione o cardápio para que a dieta adequada seja providenciada, Milena leva lanche de casa e complementa com as frutas de época. A sala recebeu uma carteira adaptada regulável, mas é necessário adquirir uma poltrona sob medida, pois quando ela se cansa da cadeira acaba sentando no chão. O colégio está aguardando uma nova cota do Programa Dinheiro Direto na Escola (PDDE) para estudar a possibilidade de adquirir uma poltrona de tamanho adequado para ser usada em conjunto com a carteira. Calcula-se que o gasto será entre R$ 700 e R$ 800.