Doença rara que não tem cura afeta menina de 11 anos que chegou a pesar 250 quilos/Jussara Harmuch. Confira no final o conteúdo completo que foi ao ar no Meio Dia em Notícias, da Super Najuá 92,5.

Dr. Paulo Nassif é cirurgião do aparelho digestivo e entrou na vida de Milena Nos quando ela ainda tinha 9 anos, encaminhada pelo Dr. Fabiano Guimarães, auditor médico de Saúde da 4ª Regional de Saúde. Ela reside no interior de Irati, em Golçalves Junior, e estava sendo acompanhada desde bebê pelo hospital Pequeno Príncipe. Porém, o tratamento clínico não conseguiu evitar o avanço da obesidade mórbida, levando-a pesar 250 quilos.

“Todos os procedimentos de tratamentos especiais passam pela auditoria e este caso chamou atenção e tomou repercussão, uma situação absolutamente diferente, uma menina muito jovem com obesidade extrema, entrei em contato com o médico especialista de cirurgia bariátrica, que é da nossa referência regional e ele aceitou o desafio. Ela veio encaminhada através de especialistas do Hospital Pequeno Príncipe que há vários anos tentavam tratar clinicamente a obesidade dela, inclusive com internamento”, relata Dr. Fabiano e lamenta o fato do tratamento clínico não ter tido sucesso.

Provavelmente 2% das pessoas com obesidade grave pode ter a mesma doença de Milena. Infelizmente o exame para diagnóstico não faz parte da rotina pré-operatória para cirurgia bariátrica. O caso é inédito e antes de operar, o cirurgião consultou os colégios de cirurgia e os conselhos Federal e Estadual de Medicina. A opção do Dr. Nassif foi pelo bypass gastrojejunal que diminui o tamanho do estômago e faz um desvio do intestino. A paciente respondeu bem.

“É uma doença que ainda não tem solução e o fato dela ter ficado com uma obesidade grave, as doenças associadas estavam causando grande impacto emocional, na saúde e na qualidade de vida. Para diminuir a chance de mortalidade neste momento, não para tratar a síndrome genética que ela tem, a cirurgia foi liberada pelo Ministério da Saúde, depois da intervenção do Ministério Público, pois este tipo de intervenção só é autorizada pelo SUS a partir de 16 anos. Pedimos autorização para o Conselho Federal e Estadual de Medicina, colégios de cirurgia a que somos ligados e todos nos avalizaram”, conta Dr. Nassif.

Confira o podcast que a equipe médica do Dr. Nassif preparou sobre o assunto.

A endocrinologista Leila Zanata, que faz parte da equipe do Dr. Nassif, explica que se trata de uma mutação de características familiares do pai e mãe que acarreta defeito num receptor do cérebro que ativa a saciedade. Uma chave de desliga que não tem. Como consequência vem a obesidade mórbida causando diversos danos no organismo.

“É uma mutação que soma as características familiares do pai e da mãe e o defeito é num receptor do cérebro que ativa a saciedade, como uma chave que não desliga. Esta chavinha que a Milene tem, mas não funciona. Ela não tem freio para parar. Ninguém na família desenvolveu. Começa nos primeiros anos de vida, crianças que não são apenas gordas, mas tem estrutura física muito forte, bastante osso e músculo. A parte cognitiva é normal, não altera raciocínio, não altera desenvolvimento neurológico, nem motor e nem puberdade”, informa Drª. Leila.

O teste genético que fez o diagnóstico não faz parte da rotina da preparação de um paciente que tenha obesidade fazer cirurgia, não é coberto nem pelo SUS nem pelos convênios, na literatura se tem que, provavelmente, 2% da população com obesidade grave pode ter a deficiência deste gene.

O que vai levar Milena manter peso saudável é o bom comportamento. De acordo com a médica, é necessária atividade física regular, alimentação equilibrada e priorizar proteínas, que ajudam no controle da saciedade e nutre o corpo com o que ele precisa.

“Não é caloria vazia de bolachas [por exemplo], é carne, ovos, derivados de leite, peixes, frango e derivados. Precisa preservar a massa magra, com a cirurgia se perde também um pouco da massa magra. Antes da cirurgia estava diabética, gordura no fígado, hipotireoidismo, triglicerídeos e colesterol elevados. Como agora ela tem o intestino desviado com a cirurgia, não há boa absorção de tudo que ela ingere, então tem de suplementar com vitaminas”.

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Não há tratamento específico ainda, mas um medicamento aprovado nos Estados Unidos para mutações semelhantes, chamado cetimelanotide que faz esta conversa de saciedade ser mais efetiva no cérebro e pode ser tentado para ela. Os estudos mostram que pode não ser tão efetivo, mas pode ajudar. A família busca meios de conseguir a medicação via Poder Público.

Milena perdeu 60 quilos em 3 meses após a cirurgia, mas a preocupação é que que ela pode voltar a ganhar peso. A cirurgia auxilia no primeiro momento porque interfere em alguns hormônios, mas vai chegar um período que não mais vai ter força, por isso a importância de que ela tenha uma dieta rica em proteínas. Milena e a mãe Elisandra, receberam a Najuá e contaram um pouco sobre o que passaram e como está a rotina após a cirurgia.

Dr. Nassif pede que a sociedade se mobilize para ajudar a família a comprar carne, de boi, carne suína, frango e peixe. Também outras proteínas como leite e ovos. Uma dieta com proteínas é fundamental para manter a massa magra e evitar que ela ganhe peso. Estes alimentos são mais caros e a família tem dificuldade para comprar. Também os suplementos de vitaminas são caros e ela precisará tomar a vida toda.

Milena não conseguia dar 10 passos dentro de casa, ficava sentada o tempo todo, tinha falta de ar. A perda de 25% do peso deu-lhe qualidade de vida, já saiu para escola e vai tentar fazer academia.