Cesar tem Distrofia de Duchenne e deixou Ivai nesta terça-feira (4).
Ele ficará um mês fora do Brasil para fazer tratamento com células-tronco.
Alana Fonseca Do G1 PR
“A maior dor é não poder levar o videogame na mala”, brinca o adolescente Cesar Debastiani Junior, de 14 anos. Ele sofre de uma doença que provoca o enfraquecimento dos músculos, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O jogo eletrônico tem sido o seu principal passatempo desde que parou de andar, há mais de um ano. Mas na manhã desta terça-feira (4), Cesar deixou a cidade em que mora, Ivaí, para ficar um mês na Tailândia. Lá, ele fará um tratamento com células-tronco embrionárias, que formam os tecidos necessários para substituir o músculo que está se degenerando. O tratamento visa amenizar os danos à respiração e ao coração, percebidos em um estágio mais avançado da doença. O procedimento ainda não é realizado no Brasil. Cesar embarcou no Aeroporto Internacional de Curitiba, em São José dos Pinhais, às 14h, acompanhado da mãe.
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética que afeta, principalmente, meninos. A falta de uma proteína essencial para a integridade do músculo faz com que o tecido vá se degenerando aos poucos. A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre 2 e 4 anos, cai muito. Por volta dos 7, deixa de correr, subir escada. Aos 12, para de andar. Segundo a mãe de Cesar, a trabalhadora rural Cleci Assmann, de 49 anos, a ordem foi exatamente esta.
Ela mora sozinha com o filho na zona rural de Ivaí e conta que, agora, tem de ajudar o adolescente a desempenhar tarefas que antes ele realizava sozinho. “A situação fica ainda mais difícil porque não temos uma casa adaptada para deficientes”, conta. Entretanto, apesar das dificuldades diárias, o adolescente segue frequentando a escola. “As notas caíram um pouco, mas ele nunca desistiu de ir”, afirma.
Parar de andar não é a última consequência da doença. O quadro continua se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética. Surgem problemas cardíacos e respiratórios, além de outras complicações. De acordo com a Muscular Dystrophy Association, entidade norte-americana especializada em distrofia muscular, não existe uma cura, e os pacientes precisam de monitoramento constante para amenizar os danos à respiração e ao coração.
Esperança
Para impedir que o problema avance, Cesar passará um mês no hospital tailandês Better Being Hospital para um tratamento que pode trazer melhorias para a sua qualidade de vida. Com o tratamento, é possível que ele recupere, por exemplo, massa muscular e força. “O que eu mais quero é sair da cadeira de rodas. Quero andar de bicicleta e jogar bola com meus amigos de novo”, confessa Cesar, que adora futebol e é torcedor do Sport Club Internacional.
O adolescente que nunca mergulhou no mar e nem viajou de avião, afirma que está ansioso para viajar. “Eu andei pesquisando na internet sobre a Tailândia. Há lugares maravilhosos lá, como as praias. Tomara que dê para passear um pouquinho também”, torce. Quanto ao meio de transporte, ele garante que não tem medo. “Voar é um dos meus maiores sonhos”, afirma. Já a mãe, admite o receio. “O que a gente não faz pelos nossos filhos, não é?”, diz. Os dois contam que não sabem nenhuma palavra em tailandês e revelam que há um dicionário na mala.
Todas as despesas da viagem ficam em torno de R$ 180 mil. Cleci relata que foi difícil juntar todo o dinheiro. “Nós fizemos bingos e rifas. Houve também doações de igrejas, de pessoas que não conhecemos, de amigos e de entidades. Muita gente nos ajudou. Acrescentei o pouco que a gente tinha. Ainda falta uma quantia, mas vamos dar um jeito”, conta. Para que o tratamento tenha os efeitos esperados, são necessárias, pelo menos, três viagens ao país. Para que outras famílias não tenham que enfrentar a situação, Cleci torce para que as pesquisas com células-tronco embrionárias avancem no Brasil. “Por enquanto, ir para a Tailândia é o que temos. Vamos arriscar”, diz.
